Universiteter råber vagt i gevær over national it-plan for sundhedsdata I en verden, hvor data er blevet det nye guld, sætter Danmarks regering nu sejl mod et ambitiøst mål om at centralisere adgangen til sundhedsdata via en ny national it-platform. Men vejen frem møder modstand. Fra akademiske kroge lyder et højlydt opråb: Det kan gøre mere skade end gavn. Danmarks Tekniske Universitet (DTU) og Aarhus Universitet står i spidsen for kritikken af regeringens foreslåede supercomputer-planer, som efter planen skal samle og håndtere sundhedsdata fra hele nationen. "Det er unødvendigt, dyrt og potentielt forsinkende for forskningen," lød det i et brev, de to institutioner har sendt til Folketingets politikere, der i dag førstebehandler det omstridte lovforslag. Mads Bager Hoffmann, drifts- og sikkerhedschef ved DTU's Computerome, har i årevis arbejdet med følsomme sundhedsdata og ser store risici ved at opbygge en centraliseret løsning. "Vi mister fleksibiliteten og muligheden for hurtig innovation, som er afgørende i sundhedsforskningen," forklarer han. Frygten er, at en tung og kostbar statsdrevet infrastruktur vil låse forskere til et system, der ikke kan følge med den teknologiske udvikling eller de unikke behov, som forskellige sundhedsprojekter stiller. Desuden, påpeger Hoffmann, har lignende store it-projekter i fortiden vist sig at blive både dyrere og mere besværlige end forventet. Regeringens intentioner med it-platformen er at gøre Danmark til en frontløber inden for sundhedsforskning ved at tilbyde forskere adgang til en rigdom af data på en sikker og kontrolleret måde. Sundhedsministeriet forsikrer, at formålet er at understøtte forskning og innovation. Kritikken stopper dog ikke ved universiteternes dør. Danske Patienter, en paraplyorganisation for patient- og pårørendeforeninger, udtrykker også bekymring. De frygter, at politisk kontrol med forskningsdata kan begrænse uafhængigheden og objektiviteten i sundhedsforskningen. "Det er afgørende, at forskere har fri adgang til data uden politisk indblanding," siger Morten Freil, direktør for Danske Patienter. Debatten om den nye it-platform til sundhedsdata illustrerer en klassisk konflikt mellem innovation og kontrol, mellem centralisering og fleksibilitet. Mens regeringen ser en chance for at styrke dansk sundhedsforskning, ser kritikerne en mulig fælde, der kunne stænke bureaukrati over Danmarks videnskabelige fremskridt. Som lovforslaget nu står til førstebehandling, vil tiden vise, om der kan findes en balance, der både kan beskytte følsomme sundhedsdata og samtidig holde Danmark i front på forskningsfronten.
Universiteter og Patientforeninger Udfordrer Statens Sundhedsdata-planer I et åbent oprør mod regeringens nyeste tiltag for at centralisere håndteringen af sundhedsdata, har Danmarks Tekniske Universitet (DTU) og Aarhus Universitet udtalt sig skarpt imod planerne om en stor, statsdrevet IT-løsning. Kritikken, som også inkluderer bekymringer fra Danske Patienter, peger på risici for innovationen inden for sundhedsforskningen samt potentielle trusler mod datauafhængighed. Regeringens forslag, som førstebehandles i Folketinget i dag, har til formål at etablere en enkelt national IT-platform for forskningsdata, baseret på en ny supercomputer placeret hos Statens Serum Institut. Dette system skulle effektivt forbinde eksisterende supercomputermiljøer og tjene som en sikker portal for forskere, der søger adgang til omfattende sundhedsdata som medicinforbrug, diagnoser og genetiske oplysninger. Mads Bager Hoffmann, drifts- og sikkerhedschef ved DTU’s supercomputer, Computerome, argumenterer for, at en så omfattende og centraliseret infrastruktur ikke kun er unødvendig, men også potentielt skadelig. "Vi risikerer at forsinke vigtig forskning og miste konkurrenceevne, da opbygningen af et sådant system vil tage år og være ekstremt bekosteligt," siger Hoffmann. Han fremhæver desuden, at det ville låse forskerne til et rigidt system, der muligvis ikke kan følge med den hurtige teknologiske udvikling inden for sundhedsdata. Danske Patienter, en paraplyorganisation for patient- og pårørendeforeninger, deler bekymringen og advarer imod, at regeringens plan kan føre til øget politisk kontrol med forskningsdata. "Det er afgørende, at forskere har fri og uafhængig adgang til data, så forskningen ikke begrænses af politiske hensyn," udtaler Morten Freil, direktør for Danske Patienter. Organisationen foreslår, at Danmarks Statistik overtager styringen med adgangen til sundhedsdata for at sikre uafhængigheden. Sundhedsminister Sophie Løhde har i et skriftligt svar til DR karakteriseret de universitære indvendinger som del af en 'faglig debat'. "Vores mål er at styrke sundhedsforskningen til patienternes fordel ved at skabe lettere adgang til data på en sikker måde," forklarer hun. Ministeren nævner ikke specifikt kritikken om at indføre et uafhængigt organ til at håndtere dataadgangen. Debatten omkring dette lovforslag er ikke kun et spørgsmål om teknologi og økonomi, men også om hvordan Danmark vælger at balancere mellem innovation, sikkerhed og uafhængighed i forskningen. Mens universiteterne søger at bevare deres autonomi og innovationskapacitet, søger regeringen en mere strømlinet og sikker metode til at håndtere landets sundhedsdata. Resultatet af denne debat vil sandsynligvis have langvarige konsekvenser for både forskere og patienter i Danmark.
DTU og Aarhus Universitet: Kritisk Overfor Statslig Sundhedsdata-plan I et markant opråb advarer Danmarks Tekniske Universitet (DTU) og Aarhus Universitet mod regeringens nye plan om en centraliseret national IT-platform til håndtering af sundhedsdata. Universiteterne, der er dybt involveret i forskning inden for sundhedsdata, påpeger alvorlige risici ved at placere al data under ét stort statsdrevet system. Regeringens forslag, der lige nu er til førstebehandling i Folketinget, indebærer oprettelsen af en samlet indgang for forskere, der ønsker adgang til data som medicinforbrug, diagnoser og genetiske oplysninger. Formålet med den nye supercomputer, som skal bygges hos Statens Serum Institut på Amager, er at skabe bedre vilkår for forskning. Men kritikere mener, at planen kunne gøre mere skade end gavn. "Det er en gigantisk og dyr overbygning, som vi ikke har brug for. Vi har systemer, der fungerer nu, som kan håndtere disse opgaver," siger Mads Bager Hoffmann, drifts- og sikkerhedschef for DTU’s supercomputer, Computerome. Hoffmann udtrykker bekymring for, at den foreslåede løsning vil hæmme fleksibilitet og innovation ved at låse forskningen til en tung og muligvis forældet platform. Han tilføjer, at tiden og pengene, det kræver at bygge den nye platform, kan sætte Danmark bagud internationalt, da andre lande er i gang med at opbygge lignende databaser, der kan konkurrere med Danmarks. "Vi risikerer at spilde værdifulde år og midler, som kunne være brugt på forskning," siger Hoffmann. Både DTU og Aarhus Universitet har advaret om, at den nye struktur vil begrænse deres evne til at være fleksible og reagere på nye forskningsbehov. De er også bekymrede for, at de sikkerhedskrav, der vil blive pålagt dem som en del af den nationale platform, vil være for restriktive og fordyre processen yderligere. Disse bekymringer deles af Danske Patienter, en paraplyorganisation for patient- og pårørendeforeninger, som frygter, at en så centraliseret tilgang også kan føre til politisk styring af, hvilke forskningsprojekter der får adgang til data. "Det er vigtigt, at forskningsdata håndteres uafhængigt af politiske dagsordener for at sikre den bedste og mest objektive forskning," siger Morten Freil, direktør for Danske Patienter. I svar på kritikken fra universiteterne og andre interessenter forsikrer sundhedsminister Sophie Løhde, at intentionen med den nye platform er at styrke sundhedsforskningen, ikke hæmme den. "Vores mål er at skabe en mere effektiv struktur, der kan sikre hurtigere og sikrere adgang til data for forskere," siger Løhde. Trods regeringens forsikringer forbliver der en dyb skepsis hos mange i det akademiske miljø og blandt patientorganisationer, som nu afventer Folketingets næste skridt i behandlingen af lovforslaget.